Autyzm po ludzku to serwis internetowy, który dostarcza rzetelnych i kompletnych informacji, co robić jak dostało się diagnozę u siebie czy swojego dziecka. Jego autorką jest Agnieszka Sułkowska.

W publikowanych materiałach można dowiedzieć się nie tylko jak samemu postępować ale również jak się zachowywać aby po ludzku traktować innych autystów, jakie są ich ograniczenia i potrzeby.

Kim jest Agnieszka Sułkowska?

Agnieszka Sułkowska – autorka kompendium mówi o sobie: „Jestem osobą w spektrum i matką trójki dzieci ze spektrum autyzmu. Niektórzy mówią, że jestem aktywistką, ale ja mam wrażenie, że dopiero zaczynam. Pomagam rodzicom poprzez stronę www i inne publikacje. Edukuję studentów na spotkaniach. Uczestniczę w badaniach naukowych – jako badaczka i jako uczestniczka. Prowadzę media społecznościowe. W niewielu wolnych chwilach lubię czytać, rysować, zajmować się rękodziełem. Najwięcej czasu pochłania dom i dzieci, bo chcę mieć dla nich czas.”

Historia Agnieszki:

W ciągu ostatnich 8 lat 5 razy przechodziłam proces diagnostyczny moich 4 dzieci i własny. Nasze pierwsze dziecko miało zespół Downa (ZD) i letalny zespół Ebsteina, o czym dowiedzieliśmy się w połowie ciąży. Diagnoza została postawiona w hospicjum perinatalnym. Otrzymaliśmy wówczas ogromne wsparcie emocjonalne, zwłaszcza od psychologów hospicjum, oraz listy od rodziców dzieci z ZD. Nasze dziecko zmarło godzinę po urodzeniu.

Następnie dwóch naszych synów i córka przeszli diagnozy w kierunku spektrum autyzmu. Były to diagnozy w różnych placówkach – zarówno w prywatnych, jak i państwowych. Za każdym razem dostaliśmy kartkę z informacjami, co należy załatwić, ale nikt nie zainteresował się nami i naszymi uczuciami. Przeszłam również proces diagnozy własnej, w którym także zabrakło wsparcia emocjonalnego. Mam na koncie doświadczenie wypalenia rodzicielskiego, depresji, zaburzeń lękowych. Doświadczyłam więc tego, że wsparcie rodziców jest ważne i kluczowe, także po to, by mieć siłę dla dzieci. Zobaczyłam, jak różnie można podejść do problemu przekazania trudnej diagnozy. Chciałam przenieść dobre doświadczenia i praktyki hospicjum na grunt autystyczny, gdzie według mnie wciąż tego brakuje. Tak jak mówią w hospicjum, nie jest sztuką wykonać badanie i postawić diagnozę – to są rzeczy techniczne. O wiele ważniejsze i bardziej znaczące jest to, co z tym zrobimy, jak przekażemy to rodzicom.

Działania:

Podjęłam współpracę z Ośrodkiem Terapeutycznym Przystań Szkraba, w którym moje dzieci mają terapię. Przygotowaliśmy wspólnie z terapeutami Informator dla rodziców z praktycznymi wskazówkami na czas po diagnozie. Jest on rozdawany bezpłatnie rodzicom razem z diagnozą w tym ośrodku, a w wersji elektronicznej do pobrania na stronie. W tej chwili pracujemy nad kolejną publikacją z listami i wyrazami wsparcia od rodziców, specjalistów i samych osób z autyzmem – w dwóch wersjach dla Przystani i dla Autyzmu po ludzku. Projekt listy do R jest w toku. W naszym ośrodku terapeutycznym zostało wprowadzone dodatkowe spotkanie w procesie diagnostycznym służące omówieniu emocji rodziców, a wspierające publikacje przekazywane są bezpłatnie razem z diagnozą. Kiedy obie publikacje będą gotowe, chciałabym dotrzeć do innych ośrodków diagnostycznych, aby rodzice mogli otrzymać wsparcie już na diagnozie. Marzę o dyskusji na temat procesu diagnostycznego w środowisku, o wypracowaniu nowych dobrych praktyk.

Jeśli zdobędę odpowiednie środki i wsparcie, myślę o założeniu fundacji działającej na rzecz wsparcia rodziców dzieci ze spektrum autyzmu. Dzięki uzyskanym środkom można byłoby organizować konferencje w celu wymiany doświadczeń, szkolenia dla specjalistów i rodziców, a także studentów, wydawać publikacje oraz tworzyć grupy wsparcia, a także organizować warsztaty z przekazywania diagnozy dla studentów i specjalistów.

Jest ogromna różnica między tym, jak wygląda zachowanie z zewnątrz, a tym, jak czuje się je od środka.
– Temple Grandin

Będąc rodzicem dziecka w spektrum, nie można zapomnieć aby dbać o Siebie. Agnieszka wnikliwie zachęca do dbania o swój dobrostan w materiale pod tytułem:

Jak dbać o siebie? Dobrostan rodzica dziecka w spektrum autyzmu

W tym obszarze nie tylko chodzi o to co nam się należy, często bowiem rodzice dzieci ze szczególnymi potrzebami sądzą, że powinni się „poświęcać” starać bardziej, że od nich wymagane jest więcej niż od rodziców dzieci typowych. Tymczasem, chodzi tu również o dobro dziecka. To prawda, że dzieci w spektrum są bardziej absorbujące, wymagają więcej specjalistycznej wiedzy i zaangażowania. Jednak tak samo jak pozostałe dzieci przede wszystkim potrzebują wyspanego, zadowolonego i obecnego rodzica. Takiego, który potrafi zareagować adekwatnie, który nie jest przemęczony, który dba o swój dobrostan.

W swoim opracowaniu Agnieszka podaje nie tylko konkretne definicje co to jest dobrostan i jak go dla Siebie definiować, ale też jak go realizować na tu i teraz, od już, oraz długofalowo. Warto również zajrzeć do literatury i filmu, do wspólnego oglądania ze swoim dzieckiem, które zawarłam w materiale Zespół Aspergera – beletrystyka i film – Polecajki

www.autyzmpoludzku.pl

Na stronie, którą stworzyła i regularnie rozwija Agnieszka, możecie nie tylko poczytać o jej doświadczeniach i naprawdę mądrych obserwacjach związanych z szeroko rozumianym spektrum. Są tu też konkretne informatory, kompendia informacji, czyli pigułka wiedzy dla rodzica lub dorosłego autysty.

Dzięki takiemu wsparciu, pozyskanie niezbędnej wiedzy jest zdecydowanie łatwiejsze, a więc i proces adaptacji do diagnozy przebiega łagodniej.

Mam siedem zasad udanej dorosłości: podążaj za swoją pasją i naucz się o niej wszystkiego, co możliwe. Żyj. Bądź sobą, ale pamiętaj żeby się trochę dostosować. Rozwijaj swoje talenty. Doskonałość nie jest możliwa. Ciężko pracuj. Nigdy nie przestawaj się uczyć.

– Temple Grandin

Zdaniem Agnieszki Rodzic po diagnozie swojego dziecka najbardziej potrzebuje:

• Wiedzy o spektrum autyzmu;
• Wiedzy o “papierologii”, orzeczeniach opiniach (polecam Informator);
• Wiedzy o przepisach prawa, o przysługującym wsparciu;
• Sieci wsparcia w otoczeniu;
• Grupy wsparcia;
• Odporności psychicznej;
• Narzędzi i wzmacniania kompetencji rodzicielskich i wychowawczych;
• Umiejętności dbania o siebie;
• Życzliwości od innych i życzliwości dla samego siebie;
• Emocjonalnego wsparcia i ludzkiego traktowania przez specjalistów;
• Samowspółczucia i prawa do dbania o samego siebie;
• Opieki wytchnieniowej dla rodzica i asystenta osoby niepełnosprawnej dla dziecka;
• Pieniędzy (tu może pomóc 1.5% podatku dochodowego);
• W początkowym szoku pomocy w codzienności – zakupy, odespanie, drobne załatwienia
  czasu na zaakceptowanie i odnalezienie się w sytuacji;
• Wsparcia najbliższych;
• Pozytywnych historii o osobach w spektrum;
• Zauważenia rodzica, nie tylko jego dziecka.

Jeśli zachęciłam Was do pośledzenia wpisów i wiedzy, którą bogato rozdaje Agnieszka, możecie się również z nią skontaktować.